"Innovazione e accessibilità alle cure nelle malattie rare: il ruolo delle reti ERN nella ricerca": questo il tema del convegno dedicato alla Giornata delle malattie rare 2025 tenutosi il 17 febbraio a Pisa, al centro congressi della Camera di Commercio, un evento di rilevanza nazionale organizzato da Uniamo - Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con la rete europea ERN ReCONNET (European reference network on rare and low-prevalence connective tissue and musculoskeletal diseases - Rete di riferimento europea sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo e delle malattie muscolo-scheletriche), coordinata da Marta Mosca, ordinaria di Reumatologia all’Università di Pisa e direttrice dell’omonima unità operativa dell’Azienda ospedaliero-universitaria pisana. L'iniziativa, che ha visto la partecipazione di esperti, istituzioni e cittadini, ha avuto l'obiettivo di promuovere l'innovazione nella ricerca e l’accessibilità alle cure per le persone affette da malattie rare. L'evento è stato aperto da un intervento della direttrice generale dell'Aoup Silvia Briani, che ha sottolineato il ruolo di Aoup nelle malattie rare e l'importanza di un approccio congiunto tra assistenza e ricerca mentre Marta Mosca ha illustrato le attività di ricerca della rete e l'importanza della collaborazione internazionale.
Un momento di particolare interesse è stato dedicato al tema della transizione nelle malattie rare con l'intervento di Gabriele Simonini, responsabile della Reumatologia pediatrica dell'Aou Meyer di Firenze, che ha sottolineato la necessità di percorsi strutturati per accompagnare i pazienti dall'età pediatrica all'età adulta.
Rosaria Talarico, reumatologa dell’Aoup e coordinatrice scientifica di ERN ReCONNET, ha invece approfondito il concetto di "patient pathways", evidenziando l'importanza di definire percorsi organizzativi e multidisciplinari per garantire una presa in carico efficace e tempestiva.
L’evento ha visto anche un approfondimento sulle nuove frontiere tecnologiche applicate alle malattie rare. Giuseppe Turchetti, ordinario di Economia e gestione delle imprese all'Istituto di Management della Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa e Francesco Clemente, Managing director di Prensilia, hanno esplorato le potenzialità della robotica applicata alle malattie rare, analizzando le prospettive future per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Cecilia Berni e Cristina Scaletti, rispettivamente responsabile organizzativa e responsabile clinica della Rete toscana delle malattie rare, ne hanno illustrato l’organizzazione e le attività collegate al piano nazionale malattie rare.
Infine Claudio Pirola, rappresentante dei pazienti per ERN BOND (European reference network on rare bone diseases – Rete di riferimento europea sulle malattie rare dell’osso), che ha ribadito l'importanza della partecipazione attiva dei pazienti nei processi decisionali e di ricerca.
La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha concluso i lavori sottolineando l'importanza di fare rete e di unire le forze per garantire una migliore qualità della vita alle persone con malattie rare: "Solo attraverso la collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni possiamo affrontare le sfide delle malattie rare e garantire un futuro più inclusivo e accessibile".
(Fonte: ERN ReCONNET)
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